Chronisch ziek zijn – (On)begrip in de omgeving en medische wereld: hoe ga je daarmee om? Deel 2

Blog door Emily Schepers – In de vorige blog over chronisch ziek zijn beschreef ik wat een chronische ziekte kan betekenen en hoe het leven met een ziekte eruit kan zien. Het kan lastig zijn om aanpassingen in je leven te moeten maken terwijl je vanzelfsprekend niet zelf hebt gekozen voor het ziek zijn. Het kan helpen hier met een professional of iemand in jouw omgeving over te praten. Maar wat als deze mensen juist onbegrip tonen of niet weten hoe ze met jouw klachten om moeten gaan?

Iedereen heeft wel eens de griep of een verkoudheid. Je kunt een paar dagen niet werken, moet aspirines slikken of gaat een aantal dagen vroeg naar bed om ervoor te zorgen dat je niet écht ziek wordt. Vervelende dingen die herkenbaar zijn voor velen, maar ook dingen die als het goed is tijdelijk zijn. Na die goede nachtrust, het wegwerken van een stapel zakdoeken en een flinke dosis geduld kun je weer aan de slag.
Bij een chronische ziekte gaat dat niet: het ziek zijn is blijvend. De meeste mensen in jouw omgeving zullen niet met dezelfde klachten hoeven dealen. Waarschijnlijk ziet jouw leven er dan ook anders uit dan die van jouw vrienden of familie. Hoe houd je dan toch onderling begrip?


Zelf merk ik dat mensen in mijn omgeving soms twijfelen of ik over mijn ziekte en het ziek zijn wil praten. Of ze wel vragen mogen stellen, of ik daar wel zin in heb en wat dan de juiste vragen zijn. Persoonlijk heb ik altijd liever dat mensen me alles vragen omdat ze me willen begrijpen, dan dat ze hun mond houden omdat ze bang zijn dat ik er geen zin in heb. Het is soms lastig om er zelf over te beginnen, omdat je ook niet wilt dat dit het enige onderwerp is van gesprek. En soms is er simpelweg geen “nieuws”. Maar het is toch een belangrijk onderdeel van jouw leven en het beïnvloedt ook de keuzes die je maakt. Wat mij betreft dus niet meer dan normaal om het erover te hebben. In mijn ervaring ontstaat onbegrip vanuit de omgeving in de meeste gevallen omdat mensen niet genoeg van de ziekte afweten en niet weten wat de consequenties voor jou zijn. Mensen gunnen je over het algemeen het beste, dus ze willen dat het goed met je gaat. Mocht het zo zijn dat je toch geen zin in hebt om het erover te hebben, kun je natuurlijk ook aangeven dat dit niet het goede moment is maar dat je het later graag zou verduidelijken. Openheid werkt het beste.

Door het gesprek over je ziekte af en toe ook zelf te openen zal je merken dat mensen vaak geïnteresseerd zijn in wat ziek zijn voor jou betekent (Wat kun je eigenlijk wel en niet? Wat betekent het voor jou?). Als het iemand anders in jouw omgeving zou overkomen zou je daar zelf waarschijnlijk ook meer over willen weten. Zo leg je drempel voor de ander ook lager om vragen te stellen en kun je zelf bepalen wanneer je het erover wilt hebben.
Er is geen handleiding waarin staat wat je wel en niet moet doen en zeggen. Voor mij als “zieke” is het genoeg als iemand laat zien dat diegene er voor me is.


Behalve onbegrip in je persoonlijke kring kun je ook te maken krijgen met onbegrip vanuit de medische wereld. Dit komt meestal voort uit daadwerkelijk onbegrip over processen in het lichaam. Over sommige ziekten is nog niet genoeg bekend, diagnoses kunnen lastig te stellen zijn en soms is er gewoonweg niets te vinden dat de oorzaak van jouw klachten verklaart. Soms is er wel een diagnose maar gaan de klachten verder dan het beeld dat normaliter bij die ziekte past.
Het belangrijkste in het geval van onbegrip is denk ik de communicatie tussen jou als patiënt en de specialist. Het kan heel vervelend zijn om pijn te hebben en te horen dat dit geen oorzaak heeft: je voelt het immers toch. Het kan zijn dat je op dat punt van iemand anders wilt horen wat diegene erover denkt. In mijn geval heeft dat ervoor gezorgd dat ik na een aantal jaren toch een diagnose heb gekregen. Maar in sommige gevallen gaat dit niet op en zal je met de klachten moeten leren omgaan zonder dat ze een naam hebben. Het zal de klachten zelf niet veranderen als de ziekte een naam heeft, maar het maakt begrip vanuit de omgeving soms wel makkelijker. Mensen lezen erover of kennen iemand anders met dezelfde ziekte. Ik denk dat het, of jouw klachten nu een naam hebben of niet, belangrijk is om te onthouden dat het helpt om mensen te informeren. Anderen kunnen alleen rekening met jou houden als ze weten wat er aan de hand is. Aan veel chronisch zieken kun je namelijk ook niet zien dat ze ziek zijn, wat het nog lastiger maakt om in te schatten wat iemand wel en niet kan. Door zelf te vertellen wat jij wel en niet kunt met jouw klachten maak je het voor de ander makkelijker om je te steunen.

Het kan ondanks openheid lastig zijn met onbegrip om te gaan. De ziekte is al een strijd op zich. Wil je hierover praten met een professional? Denk dan eens aan een online psycholoog. Hiervoor hoef je de deur niet uit. Samen kun je op zoek naar een manier om met onbegrip en jouw ziekte om te gaan.

Aanmelden voor online hulp bij chronische ziekte
Meld je nu aan voor een intakegesprek met een online psycholoog van psycholoogopafstand.nl. Waar, wanneer en hoe jij maar wilt. Zolang je beschikt over internet kun je gebruik maken van onze diensten. Neem contact op via onderstaand contactformulier of via email: info@psycholoogopafstand.nl. Onze online (Gz-)psychologen zijn ruim ervaren, universitair opgeleid en BIG-gecertificeerd. Hierdoor bieden wij hoogwaardige online hulp. Wij bieden online therapie van Chicago, Amsterdam, Parijs tot Tokyo via Skype, Facetime, chat of email.

Psycholoog op Afstand
Scroll Up